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Héctor Flórez Herboso suele decir que, aparte de esos dos apellidos que ha heredado de sus padres, tiene otros tres que se añadieron a su nombre en el momento de nacer: Parálisis Cerebral Infantil. Esa coletilla ha condicionado el día a día de este bilbaíno ... de 34 años, al dejarle con grandes limitaciones de motricidad (no puede, por ejemplo, ponerse de pie o utilizar las manos) y con dificultades para hacerse entender al hablar (sobre todo, en situaciones de estrés o cuando no conoce a su interlocutor). Y quizá muchos se estén imaginando ahora una vida de tristeza, inactividad y aislamiento, pero en realidad la biografía de Héctor viene a ser lo contrario, con cantidad de planes, muy buenos amigos y logros cumplidos: ahora, por ejemplo, acaba de publicar en la editorial Agoeiro su segundo cuento infantil, 'Aventuras de amistad y rock & roll'.
A Héctor muchos lo tienen más que visto, porque es una presencia habitual en festivales y conciertos de rock. Y resulta bastante difícil pasar desapercibido cuando 'surfeas' por encima de la multitud con una silla de ruedas. «Si no me hubiese apasionado el rock, no sería la persona que soy hoy, así de claro. Desde muy joven se convirtió en mi forma de relacionarme: con apenas 20 años, les decía a mis padres que me llevasen a ver conciertos en salas, me colocasen en primera fila y se marchasen, porque quería vivirlo sin ellos», explica. Su estudio en la casa de Guriezo donde reside con sus padres es un templo del rock: ahí están las pulseras de los festis, la pancarta de 'Los Suaves somos todos', los posters de Marea y Eskorbuto y las colecciones de baquetas y púas, además de decenas de fotos de sus amigos, una manada unida y juerguista.
Ahí dentro, Héctor dedica horas a escribir en sus redes y en el foro que creó hace diez años –llamado 'Yo también tuve una niñez'– y a crear sus historias, siempre con el propósito de ayudar a las familias que tienen hijos con diversidad funcional... y a los propios críos, claro. Escribe con un ratón adaptado que maneja con la barbilla y la nariz, seleccionando letras en un teclado digital, así que el proceso se vuelve tremendamente lento y trabajoso. «Pero prefiero estar haciendo esto que delante de Netflix como un autómata», puntualiza.
Él entiende su vida como un combate entre sus inseguridades y sus ilusiones. «Esa es mi lucha mental, y casi siempre consigo que se imponga la ilusión. Tengo mucho que ganar y poco que perder: cuando se tiene un 96% de discapacidad, no es fácil lidiar esta lucha diariamente, pero bueno: llevo 34 años manteniendo a raya esas emociones negativas», aclara. Eso se le veía ya de pequeño, cuando aprendió a andar de rodillas y jugaba al fútbol de portero, con un arco hecho a su medida («podía volar como Buffon, mi favorito»), y también de adolescente, cuando recorría el barrio con su triciclo y a veces se la pegaba y tenía que esperar a que alguien le socorriese («pasaba unos minutos mareado, porque iba sentado muy alto y caía como un cuerpo muerto, sin poner las manos»). Y, por fin, llegó ese momento en el que emprendió planes audaces que muy pocos en su situación se plantean, como desplazarse solo a festivales, echarse una novia en otra ciudad o mudarse con tres amigas a un piso de Murcia durante cuatro meses.
Héctor, que da charlas sobre sexualidad y diversidad funcional junto a una amiga sexóloga, no se echa atrás a la hora de mencionar detalles que nos siguen pareciendo tabú: «Siempre que salgo del nido familiar, tiene un precio: desde perder la vergüenza y el miedo a pedirle a alguien que me ayude por primera vez a mear, o a ducharme, hasta tener que dejar la cartera para que me compren algo en la barra», comenta. De todas formas, su peor experiencia no tuvo que ver con el pudor, sino con una sensación abrumadora de soledad e impotencia: fue aquella vez que volvía desde Alicante y cancelaron su vuelo cuando él ya había pasado el control de seguridad. Tuvo que dirigirse –con lo que él llama su 'voz rota'– a varios desconocidos en busca de ayuda, pero todos le ignoraron hasta que un holandés le atendió y le echó una mano. En sus vídeos, Héctor muestra sus estrategias para conseguir hacer lo que desea, desde jugar al 'jenga' (esas maderas apiladas que hay que apartar sin que la torre se caiga) usando un lápiz metido en la boca hasta tatuarse en el antebrazo un gesto imposible para él, los cuernos del rock and roll. Ahora él también los alza con orgullo.
¿Y qué piensan sus padres cuando lo ven, por ejemplo, encima de la multitud de un concierto con su silla de ruedas? «Sabes que está con amigos que le cuidan y le tratan como a uno más, pero no me gusta verlo: ¡a ver si se cae y me vuelve descacharrado del todo!», responde Mariví. «Siempre volveré, para bien o para mal», se ríe su hijo, que tiene muy claras las ideas sobre este asunto: «El peor error que puede cometer una familia que tiene niños con diversidad funcional es sobreprotegerlos, porque la niñez es una etapa en la que tienen que experimentar con sus emociones, sentimientos, sensaciones... Y la sobreprotección impide en gran medida que todo esto se desarrolle. A mi padre le cuesta un poco más dejarme volar, pero es consciente de que es lo mejor para mí y lo sufre en silencio, ja, ja... En este sentido son unos padres de diez. Y en los demás sentidos también».
En 2020 publicó su primer cuento para niños, 'Laika me lleva sobre ruedas', inspirado por su perra «y musa», y ahora sale 'Aventuras de amistad y rock & roll', una historia de inclusión y motivación sobre una niña acordeonista, que está en preventa a través de Verkami. ¿Qué quiere transmitir?«No es fácil creer en ti mismo cuando el dolor te limita, cuando te cuesta muchísimo más llegar donde otros llegan sin pensar, cuando no te entienden al hablar, cuando el miedo te hace sentirte distinto... Si una niña o un niño tienen que enfocar toda su atención y energía en cosas tan cotidianas como llevar su silla, hablar o beber agua, deben poseer muy buena autoestima para querer ser individuos autónomos y felices. Si no les ayudamos a desarrollar su potencial, se autolimitarán antes de que se lo imponga su condición», argumenta.
El lema de Héctor es 'No hace falta andar para avanzar en la vida'. Y este es su resumen biográfico: «Son 34 años de esfuerzo, felicidad, aburrimiento, diversión, ansiedad, alegría, frustración, pasión, sufrimiento, amor, tristeza, orgullo, desengaños y mucho rock y punk. Vamos, lo que viene siendo una vida de lo más normal».
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