Enfermos de ELA dan la cara en cien ayuntamientos de todo el país

Pueden que hayan perdido movilidad, que sus cuerpos estén atrapados en una silla de ruedas, pero eso no impide que ellos y sus familias estén dispuestos a plantar batalla a la ELA –Esclerosis Lateral Amiotrófica–, una enfermedad para la que, a día de hoy, no hay cura. Lo demostraron ayer en Bilbao y en un centenar más de ayuntamientos de toda España, desde La Coruña a Almería. Su clamor se dirigía esta vez a lograr una mejor asistencia de la Sanidad Pública, en particular a consolidar unos cuidados paliativos que con demasiada frecuencia brillan por su ausencia, pero que son esenciales para ellos y su entorno; la única herramienta de que disponen, además de un fármaco que ralentiza el devastador avance del mal y que logra burlar ese pronóstico de 5 años de media que acompaña como una losa cada diagnóstico.

Ayer en Bilbao, y en paralelo al proyecto 'Luz por la ELA' –al que se han adherido desde el hospital de Cruces hasta el estadio de San Mamés, iluminando sus fachadas–, una treintena de ellos se concentraron en las escaleras de la Casa Consistorial. Son solo una parte de los 4.000 enfermos que se calcula hay en el país, 98 de ellos en Bizkaia. Entre el 60 y el 85% sufren debilidad en las extremidades, y el resto en la región bulbar (dificultades para hablar y tragar). Reclaman fisioterapeutas, logopedas y psicólogos... especialidades todas ellas que revelan la naturaleza de las debilidades que les aquejan y que a menudo deben prestarse a domicilio.

Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA, una enfermedad neurodegenerativa, en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento y mueren. Esa deriva provoca una paralización progresiva, llegando a impedir a quienes la sufren comer por sí mismos e incluso sonreír. Los concentrados piden un protocolo único de actuación que permita una atención inmediata, acorde a las necesidades de una enfermedad que por la rapidez de su evolución corre el riesgo de llegar demasiado tarde.