Derio moviliza corazones contra la ELA

Fue «un jarro de de agua helada. Además tienes que hacer mil papeles para aquí y para allá y no estás para eso. Estás totalmente en shock y no tienes ganas de nada». La dolencia avanza muy deprisa. Su marido «ha adelgazado 4 kilos. No respira bien, se está quedando sin músculo en las manos, aunque de momento se sujeta de pie. Pero es muy duro», relató esta mañana la mujer, sin poder contener la emoción.

Porque cerca de 400 personas han apoyado el evento solidario 'Un paso adELAnte' organizado por los amigos de Jesús, en el que se programaron varias actividades y en el que colaboraron varias asociaciones del pueblo, desde el grupo de monte hasta aficionados a la fotografía. «Estamos encantados con el cariño que estamos recibiendo. De todo lo malo siempre se saca algo bueno y es el apoyo que estamos teniendo de amigos y de vecinos. Me encanta que todo esto se haga ya no solo por mi marido, si no por todos los que van a venir», dijo. Los preparativos del evento arrancaron hace tres meses. La idea era que Jesús pudiera disfrutar de todo un homenaje, sentir el respaldo de su gente y sus vecinos. Que supiera que no iban a dejarle solo.

«Quisimos hacer un día de apoyo para él y para todo su entorno, porque sabemos lo que acarrea la enfermedad y el proceso está siendo muy rápido. Y la respuesta en este municipio siempre que se hace un evento solidario es infinita. Es de agradecer, porque hay mucha gente colaboradora. Ojalá se recaude muchísimo. Todo irá para la asociación Adela Bizkaia, porque presta mucho apoyo a Jesús y a otras personas que están padeciendo esta enfermedad», explicaron sus amigos.

El bar restaurante 'La Ofi' del Parque Tecnológico ha cerrado al público general y puesto a sus trabajadores e instalaciones a disposición de los asistentes. Una marcha regulada, en la que participaron primero unos 40 peques y después un centenar de mayores bajo un intenso aguacero recorrió esta mañana localidad, mientras en el exterior del restaurante se servían talos solidarios y bebidas y se cocinaban dos gigantescas paellas. Para más tarde, además de la comida popular, se organizaron conciertos, entre otras actividades.

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Los participantes en la marcha regulada para adultos, de cerca de 6,5 kilómetros, fueron apareciendo sobre las doce del mediodía, bastante calados. «Hemos ido en una cuadrilla de once, con niños y todo. Es un planazo y además se colabora con una buena causa. Ha empezado a caer de lo lindo cuando hemos llegado al pueblo. La idea era quedarse a comer, pero estamos calados», explicó María Domingo, una de las participantes, que se acercó desde Sondika.

Al acto también asistieron otros afectados por la enfermedad y representantes del tejido asociativo que les ampara. Carolina Ramírez, la presidenta de la federación Adela Euskal Herria, que fue durante 26 años voluntaria de la entidad, ha apuntado que cerca de 300 socios apoyan a la organización, que solo el año pasado atendió a 132 diagnosticados en Bizkaia en la sede de Iparraguirre 9. «Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta básicamente la neurona motora. Eso significa que tu cuerpo va perdiendo todas las facultades para movilizar los músculos. Es incapacitante y va avanzando progresivamente. El pronóstico, normalmente después del diagnóstico, es de 3 a 5 años de supervivencia y obviamente es una enfermedad que afecta no solamente al enfermo, sino a su entorno familiar y social, porque la persona se vuelve cada vez más dependiente y obviamente los familiares se tienen que volcar con con el enfermo».

La ley ELA, explica, está sin presupuesto y sin reglamentar y la necesidad de que se ponga en marcha es inminente. De momento, ellos ofrecen varios servicios. «Fisioterapia, enfermería, ayuda psicológica, que es muy importante no solamente para la persona con ELA, sino para su familia. También realizamos préstamo de ayudas técnicas. Colaboramos directamente con nuestra unidad de la ELA en Basurto. Por otro lado, estamos haciendo un proyecto de investigación a nivel fisioterapia, que para nosotros es básico y es muy importante, sobre todo a nivel respiratorio. Si se hace hincapié en ese tipo de terapia, la persona puede lograr una mejor capacidad pulmonar, una mejor calidad de vida. En este momento no hay ninguna cura, hay investigación y es importantísimo que haya más porque claro, hasta este momento no han desembocado en ningún resultado».