Aulesti se vuelca para ayudar al único niño vasco que padece Menke-Hennekam

Con el fin de visibilizarlo y apoyar la investigación, la asociación de madres y padres Urzabal del municipio más poblado de Lea Ibarra ha puesto en marcha una campaña de recogida de fondos que se extenderá a toda la comarca y que tendrá como eje central la venta de bonos-ayuda de 10 euros.

«También estamos invitando a las empresas de la zona a realizar aportaciones económicas y para redondear la campaña se ha organizado una fiesta que se celebrará durante todo el día para la jornada del 9 de julio», señalaron desde esta agrupación que repartirá gorras con la iniciativa.

Los interesados podrán adquirir los vales en una veintena de establecimientos hosteleros y comerciales de Aulesti, Amoroto, Lekeitio, Munitibar e Ispaster, así como Bolibar, Markina, Gizaburuaga y Berriatua. Completarán la lista Etxebarria, Mendexa y Ondarroa. «También se pueden hacer aportaciones individuales al número bancario ES63 3035 0008 71 0080043298», añadieron.

El síndrome Menke-Hennekam es una enfermedad de reciente clasificación, con apenas seis años de investigación, por lo que la recaudación de fondos resulta clave para avanzar en su estudio de cara a mejorar la calidad de vida de los afectados y poder prevenir futuras complicaciones.

«Alain fue diagnosticado de este síndrome en junio de 2020, con 4 años», explicaron. «Antes había ingresado varias veces por infecciones renales y para realizarle numerosas pruebas. Fueron años duros para la familia», indicaron.

En la actualidad, aunque presenta un retraso en su desarrollo y no tiene la autonomía de chavales de su edad, es capaz de caminar y correr el sólo. «También padece diversidad funcional y aunque es incapaz de hablar, va aprendiendo palabras sueltas. En cuanto a las comidas, hace poco que ha empezado a comer sólidos poquito a poquito», detallaron.

La falta de información sobre esa enfermedad les impide conocer la evolución de Alain. «No se puede saber si tendrá capacidad para hablar, los casos que se han conocidos a nivel mundial han demostrado que este síndrome provoca problemas visuales y auditivos y malformaciones y en algunos casos cambiando la curvatura de la espalda, pero no se sabe cómo evolucionará».

De ahí, que la jornada festiva que se celebrará en las campas de Santa Eufemia también tenga como principales objetivos aumentar la recaudación de fondos y dar visibilidad a la enfermedad con la representación de una pieza de teatro creada para la ocasión. Bertsolaris, juegos de bolos, música y animación se sumarán a la venta de bonos-ayuda. «Es conveniente apuntarse con antelación para ajustarnos a las previsiones», aconsejaron.