Chapuzón solidario por la esclerosis múltiple

El verano arranca siempre en Euskadi con una fiesta. Reivindicativa, pero una fiesta, que es el 'Mójate/Busti zaitez', un baño de solidaridad a favor de los pacientes de esclerosis múltiple, que viene marcado en el calendario para el segundo domingo de julio. El de hoy. «Para nosotros es superimportante sentir que la gente se suma a nuestro proyecto», cuenta Jonathan Mayo, de 34 años, que recibió el diagnóstico de la enfermedad una semana antes de que el mundo se encerrara en casa para luchar contra la pandemia de covid. «Fue un tiempo de mucha incertidumbre. Los médicos ni siquiera sabían si podían darme medicación por los posibles efectos que podría sufrir en caso de que me infectara. Tres años después, que la gente se sume a nuestra causa y pueda ser embajadora de nuestros sueños y temores me hace sentirme bien, me parece muy importante», proclama.

Una nutrida representación de la sociedad vasca. Deportistas, actores, cocineros, políticos y simplemente gentes que vienen y van se ha sumado esta mañana en la playa de Ereaga al acto central de la campaña que cada año, y con éste van 26, busca poner el foco en la enfermedad neurodegenerativa que más afecta a la juventud. Al menos 2.700 vascos, fundamentalmente mujeres, viven con esclerosis múltiple, una patología que avanza en forma de brotes y se manifiesta con trastornos sensitivos, del equilibrio y del habla. «Necesitamos sensibilizar a la sociedad y las instituciones públicas para que sean conscientes de las necesidades terapéuticas, sociales y de tipo psicológico que requiere vivir con esta enfermedad», proclama Javier Ormazabal, presidente de la asociación vizcaína de pacientes Adembi y de la fundación Eugenia Epalza que la empuja.

Más de 60 playas y recintos deportivos de Euskadi han participado este año en el chapuzón solidario del 'Mójate', convocado como siempre para las doce del mediodía. Uno de los primeros en llegar al acto central de Ereaga ha sido Andoni Goikoetxea, el exdefensa central del último Athletic campeón. «Vengo porque me han invitado y porque estoy convencido de que sólo con investigación y apoyo público podremos vencer a enfermedades tan graves como ésta, la ELA, el cáncer y tantas otras. Ojalá algún día podamos decir que la hemos erradicado», afirma.

El arenal de Getxo es una auténtica celebración. Pacientes, familiares, amigos, activistas y simpatizantes celebran la lucha contra la enfermedad, que se libra en muy distintos frentes. Los despachos institucionales, los gimnasios de rehabilitación, las consultas psicológicas donde se aprende a llorar, las de los neurólogos que tratan de mejorar la calidad de vida de los afectados y los laboratorios de investigación que buscan buenas noticias. «Como investigadora tengo un compromiso muy fuerte con las enfermedades neurodegenerativas y, en concreto con ésta», explica Mar Mendibe, directora científica del Instituto de Investigación Biocruces Bizkaia y una fiel del 'Mójate'. «La calidad de vida de los pacientes ha cambiado de forma radical gracias a los avances terapéuticos de los últimos veinte años y en los próximos 20 -pronostica- lo hará aún mucho más».

El cocinero del Etxanobe Fernando Canales es, como el actor Asier Hormaza, que hoy hace las labores de maestro de ceremonias, uno de los fijos en el chapuzón solidario de julio. «No falto porque es una enfermedad que me toca de cerca», relata. «Tuve un empleado que con poco más de 20 años le tocó afrontar la enfermedad y tengo una hermana sorda. De los dos he aprendido de la importancia de vivir siempre con ilusión a pesar de las dificultades».

Para los más fieles, la tradicional cita en la playa o la piscina de julio forma parte ya de su rutina veraniega, está en el calendario estival de la familia. Como las vacaciones, la paella y el chiringuito. «Lo tengo tan interiorizado en mí, desde que comenzamos con todo esto hace 26 años, que no entendería un verano sin el 'Mójate', explica Pedro Carrascal, expresidente de la fundación vasca y actual director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes de España. »Además de otras consideraciones, para mí éste es de esos días que nos juntamos a comer la familia y lo disfrutamos juntos«

Poco antes del mediodía llegan los actos institucionales. Un gigante con zancos saluda a chicos y grandes. A sus pies unas enormes letras de colores recuerdan el lema de la jornada 'Mójate / Busti Zaitez'. Tras ellas se colocan los cientos de personas, miles en Euskadi, dispuestos a lanzarse de cabeza por la esclerosis múltiple. Ya falta menos. Las enfermedades neurodegenerativas y las crónicas en general son el reto de la sociedad actual. Es la hora de los discursos oficiales. Intervienen Javier Ormazabal; la alcaldesa de Getxo, Amaia Aguirre; el director de Promoción de la Autonomía Personal de la Diputación de Bizkaia, Asier Alustiza; y la viceconsejera Nerea Urien, del Departamento de Salud del Gobierno vasco. «Procuraremos mejorar los servicios y, sobre todo, la investigación», se compromete. «Vosotros, los pacientes, sois nuestra razón de ser».

Doce en punto. Pita un silbato: chapuzón solidario. En los altavoces de Ereaga a todo resuena a todo volumen Gatibu y su canción 'Euritan dantzan', que se ha convertido en el himno de la causa por la esclerosis múltiple. Sobre la arena baila el grupo de danzas de la coreógrafa Ane Pe Acedo, que busca concienciar a los más jóvenes sobre los desafíos de las enfermedades complejas. «Es importante dar visibilidad», cuenta su alumna Olatz Meiying Navarro, de Amorebieta. Sol, agua, solidaridad, enfermedad y salud. Pues eso, la vida en verano.

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