«Nos dan 4 o 5 años de vida, pero con la medicación adecuada podrían ser más»

Necesitan que así sea porque se han hecho dos promesas que están dispuestas a cumplir. La primera de ellas es vivir. No sobrevivir, sino vivir. Con plenitud. La segunda, relacionada con la anterior, es pelear. Pero no contra su propia enfermedad, que también, sino pelear por impulsar la investigación y, sobre todo, por conseguir que las pacientes de España puedan acceder a todos los tratamientos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). «Si ganamos tiempo, aumentan nuestras posibilidades de que aparezca una nueva medicación que cronifique o, quién sabe, si cura nuestra dolencia», defienden. Y ahí están, dispuestas a contar su historia para EL CORREO con motivo del Día Mundial del Cáncer Metastásico, que se conmemora mañana.

«Todo el mundo tiene en la cabeza que el cáncer de mama es un relato de color rosa», cuenta Izaskun. «Vas a una asociación y te dicen 'venga, valiente, que tú puedes, que vas a salir de aquí, que eres una luchadora'. Ese discurso -recuerda- a mí no me valía. Me habían dado un diagnóstico durísimo y necesitaba otro lenguaje, alguien que me arropara, con quien me sintiera comprendida y pudiera hablar de otras cosas. Como la muerte».

La vida de la portugaluja Izaskun González cambió para siempre en diciembre de 2017. Venía haciéndose controles de salud y mamografías desde los 30 años y llegó a los 40 con un dolor de espalda que nadie sabía identificar. En vísperas de aquellas navidades, un médico descubrió la causa de su malestar. «Me metió el discurso rosa. 'No te preocupes que esto está controladísimo. Te voy a mandar al cirujano, te va a hacer una mastectomía radical, diez sesiones de quimio y otras tantas de radio y en poco tiempo, todo ha sido un mal sueño', me dijo». Se equivocó.

Durante aquellas navidades, Izaskun ocultó a su pareja el diagnóstico, a la espera de pruebas definitivas y con el fin de no amargarle las fiestas. El 8 de enero supo lo que tenía en realidad.

- ¿Recuerda cómo fue?

- Me dijeron que iban a hacerme unas pruebas antes de comenzar con las sesiones de quimioterapia. Ahí descubrieron la causa de mis dolores. El cáncer se había extendido por las costillas, las vértebras, la pelvis, el coxis, la base del cráneo... Todos mis huesos estaban afectados. Me quedé completamente bloqueada. Tu cerebro se cierra y da igual que provengas del mundo sanitario. Te bloqueas y no entiendes. ¡Quiero que me deis 'quimio', quiero, quiero, quiero y quiero que esto se acabe dentro de un año!

No había respuesta a su súplica. Hasta un 25% de los cánceres de mama acaban invadiendo otros órganos. Muchas de esas complicaciones llegan después de años de tratamiento, pero uno de cada veinte casos se detectan en el momento mismo del diagnóstico. Como les ocurrió a Izaskun y Leire. A la de Portugalete de nada le sirvió su condición de auxiliar de clínica, ni haber trabajado diez años en un servicio hospitalario de Cuidados Paliativos. El sopapo fue brutal. «Tu vida se desploma y todos tus proyectos quedan enterrados. Tienes que dejar de trabajar y, a partir de ese momento, entras en un círculo de pruebas-resultados-tratamiento, pruebas-resultados-tratamiento...».

No se quedó quieta. Acudió primero a la Asociación Española contra el Cáncer y también a Acambi, la asociación vizcaína de cáncer de mama y ginecológico. «Dan un servicio magnífico de ayuda psicológica, asesoría, gimnasia, talleres de yoga, pelucas, pero yo necesitaba respuestas que ninguna de estas organizaciones me estaba dando». En su búsqueda, supo de una nueva entidad, entonces naciente, llamada Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico. Había sido impulsada originalmente por una monja italiana de 33 años afincada en Barcelona, Chiara Giorgetti, que había vivido una experiencia muy similar a la suya. Hoy son más de 2.000 afiliadas.

Leire Sañudo, vecina de Sopela, aprovechó su segundo día de vacaciones, en agosto del año pasado, para ver si averiguaba de dónde procedía aquel dolor del pecho que tanto le venía agobiando. Nunca más volvió a su puesto como psicóloga en un geriátrico. «Me rompí en la consulta, me dio un ataque de ansiedad tremendo. Comencé a pensar que me iba a morir, porque oyes la palabra metástasis y en lo primero que piensas es en la muerte. Me enfrenté al mayor de mis terrores, que era no ver crecer a mis hijos, de 4 y 7 años... Me dio un mareo y me desvanecí». El cáncer le había llegado al hígado.

Leire está encantada con el servicio recibido durante todo este tiempo en el hospital de Cruces -«solo tengo palabras de agradecimiento para todos los profesionales que lo atienden»-, pero echó de menos un servicio de atención psicológica para un momento «tan horrible» como al que tuvo que enfrentarse. Como el que cada año afrontan las más de 1.200 mujeres (un 1% son hombres) que reciben en Euskadi un diagnóstico de cáncer de mama, sea o no metastásico. La edad tardía en que comienzan los programas de detección precoz de la enfermedad, a los 50 años -45 si se tienen antecedentes familiares-, también le revuelve. «Está demostrado que el cáncer de mama metastásico afecta a mujeres con edades comprendidas entre los 33 y 50 años. Se escapan todas, pero no les importamos, porque nos vamos a morir».

- ¿Hay algo que se haya propuesto hacer antes de que suceda?

- Sí. Solo pienso en vivir, en disfrutar cada momento junto a mi marido, mis padres, mis hijos, los amigos. De repente, te importan una mierda ya las pirámides de Egipto. Prefiero quedar en la playa de Arrigunaga con mujeres como yo, las de la asociación, para tomarnos un café. Ese momentazo de abrazarnos, estar a gusto, hablar de nuestras vivencias, ilusiones, reír y llorar juntas...

No se trata solo de charlar sobre la enfermedad y la muerte. La conversación es mucho más rica. Un día es la alimentación. «He renunciado a muchas cosas, como el azúcar...», explica Izaskun. Otro, la vida sexual. «La sexualidad te cambia totalmente, porque si estás en tratamiento hormonal, te llega la menopausia de golpe y se acaba, pero al 100%». Tienes 40 años y tienes que aprender a vivir con ello, tú y tu pareja». En su caso, él se llama Iván y también vio morir con 40 años a un hermano de un tumor.

Izaskun cuenta, con tristeza, que perdió hasta sus clases de flamenco, que es de esas pérdidas que dejan vacía el alma y solo quien las sufre sabe hasta dónde duelen. «Bailaba flamenco muchas horas a la semana. Era mi vía de escape. Estaba enfadada y bailaba; nerviosa, y me iba a las clases de baile... Hoy mis pies ya no soportan un calzado tan incómodo, ni pueden mis brazos, ni mis huesos. Tengo una apariencia de 40 años, pero, por dentro, la osteoporosis de una señora de 90. Hay quien me dice: 'Bueno, mujer, no es para tanto, pues haz yoga'. ¡Pues no es igual! Es como si a un diabético, para sustituir la tarta de chocolate, le ofreces como alternativa yogur con sacarina».

La esperanza de vida de un paciente con cáncer de mama mestastásico es de cuatro o cinco años. Es una media. Algunas mujeres logran sobrevivir una década y otras apenas llegan a los seis meses. «Nadie sabe el tiempo que te queda por delante. Estoy con mi primer tratamiento. Cuando deje de funcionar, se probará otro, y así hasta que lleguemos al último», explica la vecina de Sopela.

El desafío en ellas es ganar tiempo cuando se siente que se está perdiendo. Poder acceder como pacientes a toda la medicación disponible les permitiría ganar meses o años de vida, quién sabe. Pero, en cualquier caso, tiempo para poder acceder, si algún día llega, a la medicación que cure su cáncer o lo convierta en una enfermedad crónica.

Con este objetivo, la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico acudirá mañana al Congreso de los Diputados para exigir en su Día Mundial el uso en España de toda la medicación que la Agencia Europea del Medicamento ha autorizado contra la enfermedad. Hay varias que pueden utilizarse ya en Europa y no se están dando en los hospitales de nuestro país por su elevado coste económico.

El estallido de la pandemia interrumpió el nacimiento de la asociación. Pero ahora se están organizando. Son más de 2.000 mujeres con un único objetivo. «No buscamos grandes cosas. Ver crecer a nuestros hijos, disfrutar de una comida en familia...». En una palabra, vivir.