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A Kris Zudich, un niño esloveno de poco más de año y medio, los médicos le dieron por desahuciado en otoño. Doliente de una enfermedad rara, una atrofia muscular espinal (AME) en su grado más agresivo, apenas le quedaban un puñado de meses para ... una segura parálisis de su cuerpo y –muy probablemente– la muerte.
Su única esperanza respondía al desconocido nombre de Zolgensma, el medicamento más caro del mundo. Su tratamiento no baja de los dos millones de dólares, unos 1,87 millones de euros al cambio. Solo se aplica en Estados Unidos y desde el verano pasado. Los padres, Ana Jerak y Matte Zudich, desesperados, tocaron todas las puertas posibles en busca de fondos. Entre ellas, la del baskonista Zoran Dragic y su hermano Goran, descubierto para la primera plana baloncestística por la entidad del Buesa Arena en 2006 y dueño de una excelsa carrera en la NBA.
Ninguno se lo pensó. Su inmediata adhesión a esta causa solidaria arrastró a más deportistas de élite de su país. Y se obró el milagro. A través de una campaña de donaciones ayudaron a recaudar 2,3 millones de euros en 150 horas. «En seis días alcanzamos los 3,7 millones», recuerda Zoran. Una cifra superlativa si se tiene en cuenta que esta república exyugoslava apenas cuenta con dos millones de almas.
«Cuando dimos voz al caso, toda Eslovenia dio un paso adelante. Todo el mundo apoyó. Nosotros simplemente ayudamos», añade con modestia el 'tres', incorporado a la causa azulgrana el 30 de enero. «Mi hermano, Luka Doncic, Klemen Prepelic... Muchos jugadores de baloncesto, voleibol o balonmano también colaboraron».
La colecta, inédita en Europa, se concentró en muy pocos días por la premura de tiempo. «Kris necesitaba ese tratamiento especial antes de que cumpliera los dos años de vida (los celebró el pasado 28 de enero). Si no lo recibía, podía morir o, en el mejor de los casos, no volver a andar. Y los médicos se decantaban más por lo primero», refleja.
Anna y Matte peregrinaron por diversos medios de comunicación. Una marea anónima abrió sus monederos. Alcanzaron el objetivo en un tiempo récord. Hace unas semanas, los Zudich volaron directos a Los Angeles en un avión privado cedido por un empresario serbio. Allí se pusieron en manos de expertos de la Universidad de UCLA.
Acompañado por sus padres, Kris acudió la semana pasada al Staples Center, hogar compartido a pachas por los Lakers y de los Clippers, donde se citó con Goran Dragic, de visita con sus Miami Heat. También estuvo presente Doncic, estrella de los Mavericks y ahora lesionado. El chaval, aún postrado en una silla de ruedas, no dejó de sonreír. Los diagnósticos son favorables.
«Es una historia de las que llegan al corazón, que te lo parten. Cuando ves al chico, a los padres y te preguntas, quién tiene dos millones en su cuenta corriente», prosigue Zoran. «Se trata de una enfermedad rarísima. No había cura en todo Europa, solo en los Estados Unidos. Y no se ha probado fuera de ese país aún».
zoran dragic
Aunque no todo es de color rosa en este increíble historia. «Tuvimos problemas porque el gobierno esloveno quería aplicar la normativa a rajatabla y aplicar impuestos a esta colecta», dice mientras mueve la cabeza. Al final rectificaron. «Hemos dado luz a este caso, pero hay otros muchos. Estamos muy contentos, por supuesto por éste. Pero es un tratamiento así debería estar subvencionado porque es carísimo», solicita Zoran, ahormado sin aparente dificultad al engranaje azulgrana.
Aparte de por su pericia con la pelota, los Dragic son muy respetados en Eslovenia por sus valores. Breda Krasna es la secretaria general de la Asociación Eslovena de Amigos de la Juventud, administradora del dinero recaudado. «Su reputación en nuestro país es superlativa. A pesar de vivir fuera, todos agradecemos cómo se involucraron».
De impronunciable nombre, el Zolgensma se despacha al increíble P.V.P. de dos millones de dólares por dosis, que básicamente se aplica mediante un jeringuillazo. Es decir, unos 1,87 millones de euros al cambio actual. La multinacional Novartis obtuvo el pasado verano el permiso oficial para comercializarlo, de momento solo en Estados Unidos.
Esta terapia genética, diseñada para tratar en niños menores de dos años la atrofia muscular espinal (AME), se ha revelado como el único medicamento eficaz para esta enfermedad con una alta tasa de mortalidad. Brena Krasna, de la Asociación Eslovena de Amigos de la Juventud (cuyas siglas son ZPMS), celebra el altruismo de sus compatriotas –«más euros que personas», remarca el menor de los Dragic–, al tiempo que lanza una reflexión. «Nos entristece que la salud infantil dependa de las contribuciones caritativas de las buenas personas», considera.
«El valor de la medicina es astronómico. En este caso hablamos de una cantidad inimaginable y nuestra salud, sobre todo la de los niños, no debería depender del dinero. Esta historia tiene un final feliz, pero hay otros muchos niños sin esta suerte», cierra.
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