Lekue enseña Lezama a Ibai, el pequeño aficionado del Athletic con una enfermedad rara

Ibai es un «pequeño león» que nació en Valladolid, el más 'txiki' de tres hermanos, y le ha tocado vivir el «maldito HIBCH», una enfermedad rara que provoca retraso del desarrollo motor, y que solo cuenta con 35 casos registrados. Su madre, Zuriñe Lasagabaster, es de Berriz y respira sentimiento Athletic en todo momento. Por eso, aprovechó el encuentro que los bilbaínos disputaron en Pucela en noviembre para tratar de lograr dos camisetas rojiblancas. Al término del partido, se dirigió a Iñigo Lekue, pero el lateral derecho ya había entregado su prenda. Sin embargo, Zuriñe le dio una camiseta de su asociación, 'Maldita Valina'. Y al futbolista le picó la curiosidad.

«Subí al autobús. Tenemos tantas peticiones en la cabeza... pero me metí en la página web para ver qué propósito tenía la fundación, de qué trata la enfermedad de Ibai. Y así empezamos a tener contacto», cuenta Lekue en un vídeo publicado por el Athletic que repasa la visita de esta familia a Lezama; un encuentro en el que Ibai y otro de sus hermanos, junto a Zuriñe, conocen a Iñaki Williams, Iribar, Paredes, Vivián... «Nosotros llevamos un cartel que decía que cambiamos dos de nuestras camisetas por dos camisetas del Athletic, nos daban igual cuáles porque todos somos hinchas incondicionales. No lo logramos. Y a la salida se acercó Iñigo Lekue para firmar y hablar con toda la gente que estaba allí. Hablamos allí, le dimos una camiseta y después nos envió un correo electrónico. Yo -confiesa Zuriñe- Me quedé flipada porque, además, leí el mail al día siguiente y vi que lo había enviado a las 1.30 horas desde el autobús. Me puse muy contenta, le conté a los niños que Iñigo nos había respondido y fue muy emocionante».

Le enfermedad de Ibai surgió de repente. «Durante los primeros meses no lo supimos. De repente, en verano se puso muy mal. Estuvo ingresado en la UCI y pasamos varios meses muy complicados. Posteriormente nos dieron el diagnóstico. Nos comunicaron que se trataba de una enfermedad tremendamente rara y que en el mundo no hay más que 35 casos registrados. El nombre es muy largo, pero la abreviatura es HIBCH. El primer momento fue de adaptación, y después dijimos 'nos ha tocado vivir esto' y le tenemos que hacer frente. Yo soy trabajadora social y creamos la asociación 'Maldita Valina' ya que la valina es un aminoácido que Ibai no puede procesar y le afecta. Hablamos de su enfermedad pero también de la dependencia o contactamos con otras familias que cuentan en su seno con otras enfremedades raras. Y claro, si podemos mejorar la vida de Ibai, mejor», expone Zuriñe.

¿Y qué precisan para ello? Cuenta que la Seguridad Social solo les ofrece 45 minutos de fisioterapia a la semana. «El niño necesita mucho más. Hace hidroterapia una o dos veces por semana. Hay un fisio que viene a casa dos veces por semana. Empezará en marzo equinoterapia y musicoterapia, que le viene muy biejn porque le gusta muchísimo. Todo lo necesita para evitar distrofias en los músculos. Pero yo no pido mucho -apunta Zuriñe-, que nos acompañen, que tengamos a alguien a nuestro lado y darle visibilidad, que es algo importante.

Eso es lo que ha querido hacer Iñigo Lekue y el resto de futbolistas del Athletic -Iñaki Williams le regaló una botas-. «Estamos encantados de ayudar en este tipo de situaciones. Hay muchas cosas en las que podemos echar una mano, aunque sea con un pequeño granito de arena. Es una enfermedad rara y el que la sufre es un athleticzale, qué menos que poder ayudarle y echarle una mano. Sobre todo con visibilidad para hacerle un futuro mejor a Ibai y que la familia lo lleve lo mejor posible«, dice el futbolista.

Con el objetivo de llegar más lejos, la familia ha creado la asociación 'Maldina Valina'. «Nace de la necesidad de contar al mundo que no nos vamos a quedar indiferentes», exponen. En ella se venden diferentes productos «para que nuestro pequeño león, Ibai, reciba todas las terapias semanales que necesita y tenga una mejor calidad de vida».

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