Vivir con esclerosis en Álava, una enfermedad caprichosa y distinta en cada paciente

Es curioso cómo, a veces, el destino nos informa de la ruta de nuestra vida sin que nos demos la más mínima cuenta. Cuando era mucho más joven que ahora, Jonathan Mayo pasaba con frecuencia con su moto por la sede de la Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi y leía un día sí y otro también, la palabra Adembi. «¿Qué será eso?», se preguntaba. El término que alude a la asociación vizcaína de pacientes quedó grabado en su memoria como una duda intrascendente... hasta que su cerebro la resolvió de golpe el día en que le diagnosticaron la enfermedad.

Amaia Vicente, que vive en una silla de ruedas a causa de la dolencia, lo supo después de un viaje a India que marcó su alma hasta el punto de que le permitió asumir la patología como un mal menor. «Había conocido vidas tan complejas que tampoco me supuso un drama», cuenta serena. Los dos relatan para EL CORREO su vida con el mal para pedir a los ciudadanos vascos que se sumen hoy al baño de solidaridad con los afectados que es el 'Mójate/Busti Zaitez'. Más de 60 puestos distribuidos por playas, piscinas, municipios de costa y de interior recuerdan a la población las peculiaridades de una patología neurológica, muy desconocida aún a pesar de las campañas. Avanza con brotes y se manifiesta con trastornos sensitivos, del equilibrio, del habla... incluso invisibles.

Jonathan, un basauritarra de 35 años, supo de su enfermedad en marzo de 2020, unos días antes de que el mundo plegara los cerrojos de sus domicilios para luchar contra la última pandemia. Jamás imaginó que los vértigos que padecía desde hace tiempo tuvieran que ver con una enfermedad que para él mismo era hasta entonces una completa desconocida. La mayoría de la población, dice, la confunde con la ELA, con la que sólo comparte nombre, pero nada más, ni siquiera apellidos. Mucha gente la tiene como un mal devastador que conduce irremediablemente a la invalidez y no es así. «El neurólogo Alfredo Rodríguez Antigüedad, jefe de servicio del hospital de Cruces, suele decir que hace veinte años su consulta estaba llena de pacientes en sillas de ruedas. Pero el panorama ha cambiado tanto que hoy los que estamos allí somos gente joven con prisa para irnos a trabajar», apostilla. Él es uno de ellos.

La múltiple no le paró ni en pandemia. «Para mí era más importante recuperar mi vida normal que estar en casa encerrado, devorado por los demonios, pensando todo el día en lo mismo». No fue el confinamiento domiciliario que trajo el covid el mejor momento para recibir en casa una enfermedad crónica.

«Tenía miedo», reconoce Mayo. Cómo no tenerlo... Cuando a uno le hablan de temblores, debilidad, posible parálisis, complicaciones urológicas, vértigos como los que llevaba sufriendo cuatro años o de fatiga, complicaciones sensoriales, del equilibrio, del habla, ¡cómo no va a querer salir corriendo a ninguna parte! La enfermedad, que avanza por brotes, es sin embargo caprichosa y se comporta de manera muy distinta en cada paciente. A él le ha tocado una forma que, de momento, no le da mucha guerra.

Continúa trabajando con normalidad en su empresa de automoción, apoyado por su novia de siempre, Olatz, y por toda la familia.Aunque su vida transcurre con «total normalidad», sin grandes sobresaltos, le preocupan, como a todos los pacientes, el impacto que pueda tener en él la llegada de los síntomas invisibles, como la incontinencia urinaria, disfunción eréctil, alteraciones de la memoria, cansancio... «Este domingo es un día para mojarse. Se llama esclerosis múltiple y es una enfermedad grave. Podría llamarse cáncer o demencia, pero hasta que no te toca, la gente no sabe de qué se trata».

A Amaia Vicente (Bilbao, 47 años) no tuvieron que explicárselo porque con 22 años, cuando se lo diagnosticaron, tenía un familiar con la enfermedad. Su juventud, las gentes que había conocido en sus viajes, seguramente sobre todo su decisión personal le llevaron a hacer del drama, oportunidad. Apostó por «vivir el momento y hacer lo que realmente me gustaba».

Siguió estudiando Bellas Artes, grado del que está a punto de doctorarse, y por seguir viajando y mostrando al mundo su forma de entender la vida a través del arte. La silla de ruedas con la que se maneja le condiciona, pero no le impide seguir su camino. «A mí, después de más de 20 años me ha tocado, pero hoy soy una excepción» Ha expuesto en Berlín, Escocia, Inglaterra, Alemania, Austria, Tabakalera (San Sebastián), el Guggenheim de Bilbao... «¡Me muevo un montón!», proclama.

Su trabajo puede contemplarse en www.amaiavicente.com. «El 'Mójate' permite ver que hay muchas historias más allá de una silla de ruedas. Incluso más allá de la solidaridad». Habla de la vida.

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