Mari Carmen Dos Santos sufre el síndrome de Sjögren, una enfermedad reumática que genera sequedad en los órganos e inflama las articulaciones derivando en artritis, artrosis o fibromialgia. Lo padece desde que cruzó la barrera de los treinta -ahora tiene 52 años- y desde entonces ... ha sido testigo de cómo su cuerpo ha ido perdiendo poco a poco movilidad.
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Reside frente a su padre, de 81 años, en un pequeño sótano al que para acceder, hay que bajar unas cuantas escaleras. Su vivienda no está conectada directamente con el portal, ni tiene ascensor, lo que salir para hacer recados o comprar comida le supone un auténtico calvario. «No tenemos otra manera de entrar en casa. Estamos obligados a subir y bajar una docena de escaleras cada día», dice ella. «Además desde mi casa no puedo entrar al patio. Estoy sin acceso. Sólo puedo ir desde la casa de mi padre», cuenta resignada y sin mucha esperanza de que su situación vaya a mejorar.
Mari Carmen y su padre Ivo llevan «toda la vida» residiendo en un bloque de Portugalete, pero tendrían el mismo problema su residiesen en barrios vitorianos como el Casco Viejo, Abetxuko, Adurza o Coronación. Con los años, aumentan las barreras y empeora su calidad de vida. Él ha perdido visibilidad. Apenas puede ver por los laterales y esto le complica todavía más moverse con cierta autonomía. Mientras tanto, la enfermedad que padece ella se ha recrudecido. «Las escarelas son sobre todo un impedimento para él porque tiene la vista atrofiada y además una salud delicada después de haber sido operado de cáncer».
Además de los problemas de accesibilidad para entrar en cada uno de los pisos por la inexistencia de un elevador, Mari Carmen también tiene serios impedimentos para abrir las ventanas y entrar en su ducha. La última manera de ventilar, afirma ella misma, es abriendo con un palo una estrecha ventana que tienen en el salón. «Está muy alta y no llego. Sólo puedo hacerlo de esta manera», se compadece. Pero ducharse tampoco es nada fácil. «Tengo que tener mucho cuidado porque es pequeña y no me manejo nada bien», lamenta.
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El problema de esta familia es que tampoco tienen ingresos para poder pedir un préstamo bancario y arreglar ambos domicilios. «Dentro de unos años no sé cómo me voy a ver aquí metida. He pedido ayudas por dependencia, pero me las han negado. Y además, no puedo ir a un banco porque no tengo trabajo», dice. Su esperanza es que el curso que está haciendo en una fundación le ayude a conseguir un oficio para «ganarse la vida». «Tengo reconocido el 33% de discapacidad y lo único que quiero es conseguir un empleo que tanto mi padre y yo podamos vivir mejor».
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