Un millar de participantes corren por el centro de Vitoria para concienciar sobre la ELA

Hay carreras que no gana el primero que cruza la meta. Ese es el caso de la que este domingo recorrió las calles del centro de Vitoria para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa para la que no existe cura. Los aplausos más efusivos se los llevaron Toño Preciado y Manuel Perea, que hicieron los cinco kilómetros empujados en sillas de ruedas, pero también los otros cuarenta alaveses que sufren esta dura patología, alguno de los cuales seguía la prueba desde detrás de la valla. Cada año se diagnostican cien nuevos casos en Euskadi y fallecen otros cien, explican los familiares. La esperanza de vida es muy corta.

Para tratar de concienciar a los ciudadanos sobre una enfermedad que puede tocarle a cualquier persona e impulsar la integración de quienes conviven con ella, la asociación Adela organizó la carrera 'CórrELA' en la que por segundo año consecutivo participaron un millar de atletas que tuvieron la plaza del Arca como punto de salida y llegada. A los pies del Caminante también se pudo aprender más sobre esta organización que cumple sus 'bodas de plata'. «Queremos mostrar a todas aquellas personas con ELA que aún no han llamado a nuestra puerta que somos una asociación de familias que cuidan a familias. Estamos para ayudarnos», señaló Sara Calvo, la presidenta del colectivo, que se animó incluso a completar los cinco kilómetros, aunque hubo otros que alargaron sus zancadas hasta los diez.

Adela intenta llegar con sus escasos recursos adonde las administraciones públicas no van. «La recaudación también es importante porque ese dinero lo destinaremos a las terapias que se les niegan a las personas con ELA y que nosotros de forma voluntaria tenemos que proporcionarles como fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico...», añadió Fernando Martín, gerente.

Pero este colectivo también se convierte en un punto de encuentro y comprensión mutua para las familias que pasan por este trago. A Mari Jose Villarraso, por ejemplo, le sirvió para que le adelantasen cómo iba a evolucionar la enfermedad que el 18 de marzo de 2020 -tres días después de decretarse el confinamiento por el covid- acabó con la vida de su hijo Josu, de tan sólo 37 años. Ella sigue formando parte de la asociación para guiar a través de su durísima experiencia -Josu falleció nueve meses después de recibir el diagnóstico- a los nuevos socios y a sus más allegados, que se encuentran de sopetón con una nueva realidad.

Pese a la repercusión mediática de casos como Juan Carlos Unzúe, exportero de Sevilla, Osasuna y Barcelona, o el senador Juan Ramón Amores, hay demasiada gente que aún no es consciente de sus efectos devastadores. «La ELA es todavía demasiado desconocida para la gente, de la misma forma que sucede con todas aquellas enfermedades que alguien calificó como minoritarias. Nosotros también queremos que trascienda la crueldad que supone para quienes lo padecen y cómo les cambia la vida a sus familias. Se necesita un nivel de cuidado exponencial y gradual que requiere de ayudas de las instituciones», reclamó Raquel Fernández, trabajadora social de Adela.

Entre el millar de participantes estuvieron la alcaldesa de Vitoria, Maider Etxebarria, y la portavoz municipal de EH Bildu, Rocío Vitero. La abertzale ganó a la regidora por unos pocos metros. «Hoy no se trataba de competir, sino de concienciar», argumentó la socialista.

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