7.000 alaveses y sus familias hacen frente cada día a alguna demencia

El colectivo, pionero en España, trabaja sobre una realidad que en estos momentos contempla a 5.000 personas con algún tipo de demencia en Vitoria y a 2.000 más en el entorno rural. «El tiempo ha demostrado que cada vez afecta a un mayor porcentaje de la población. Es vital la prevención y chequear nuestro cerebro como lo hacemos con  otras partes de nuestro cuerpo», subraya Echevarría. Para ello, ponen a disposición de la población tests de memoria que se pueden realizar en la furgoneta itinerante y que son supervisados por expertos en neuropsicología.

Con alrededor de 1.000 personas asociadas, Afaraba desarrolla diferentes programas de intervención tanto con los afectados como con sus familias. Desde un servicio de asesoramiento psicoeducativo para cuidadores, grupos de apoyo, actividades de psicoestimulación y una larga lista de planes que se desarrollan gracias a una plantilla formada por 18 personas y un equipo de voluntarios que ronda el medio centenar. Atrás quedan aquellos primeros pasos en 1992 cuando la trabajadora social Paula Casas era la única en nómina. «Al principio tuvimos muy poco apoyo e hicimos mucho trabajo de búsqueda de financiación y de datos en los que apoyarnos cuando íbamos donde la instituciones», cuenta echando la vista atrás. Ahora lidera las acciones del colectivo en la zona rural, donde quieren transmitir sus programas y su apoyo. Un nuevo reto que se encuentra con usos y costumbres distintos a los de la capital, pero con unas problemáticas y necesidades similares.

Mónica Plaza medita cada frase antes de decirla. El relato de la enfermedad de su madre, 'Kuki', como la conoce todo el mundo, la emociona en algunos momentos pero mantiene la serenidad. Desde los primeros síntomas, que se presentaron en 2009 justo tras enviudar, hasta que se confirmó el diagnóstico de Alzheimer, pasaron diez años. Una década «dura, intensa y de mucho estrés» que dio paso a una pandemia y un estado de alarma que precipitó algunos síntomas.

Aquellas primeras señales «eran compatibles con una depresión» pero la evolución posterior confirmó que había daño cognitivo. Cuando, en 2016, las cosas empeoraron, Mónica, la mayor de tres hermanos –todos volcados en los cuidados–, acudió a Afaraba para informarse sobre programas de psicoestimulación, pasos a seguir, ayudas etc. «La enfermedad en ella ha evolucionado de forma lenta y creo que ha sido por los cuidados que ha tenido. En cuanto pude la inscribí en los programas de psicoestimulación, que son fundamentales para abordar este tipo de patologías. Esto es lo que es y sabes lo que va a venir, pero anticiparse y actuar es importantísimo», remarca.

Los años pasaban y nadie se atrevía a poner nombre a lo que le pasaba a 'Kuki' aunque su hija Mónica estaba convencida de que se trataba de Alzheimer. Finalmente, dos pruebas médicas, en mayo de 2019, lo confirmaron. Inscrita ya entonces en Haizeberri, el programa de la asociación que cuenta con el apoyo de la Diputación alavesa, la mujer mantenía por entonces su independencia y contaba con el apoyo de la familia y de ayuda domiciliaria. Luego llegó el centro de día, al que poco a poco se fue acostumbrando. Pero en marzo de 2020 la pandemia y el estado de alarma hicieron saltar por los aires la necesaria rutina de este tipo de pacientes. «Fue un punto de inflexión absoluto. Me la traje a vivir conmigo y en poco más de diez días dejó de reconocernos. Se volvió agresiva con mi hija, que entonces tenía cuatro años, y la cría le respondía. Vivimos situaciones muy complicadas hasta que nos dieron permiso para poder salir a la calle», recuerda.

Quedaba aún explicarle a la pequeña qué le ocurría a la abuela. Un cuento que les facilitaron desde Afaraba y la aclaración de una experta dieron con la llave. «Le dijo que a la abuela se le ponían nubes en la cabeza y que por eso se confundía y olvidaba cosas». La actitud de la niña cambió y pasó de la frustración «al cariño más absoluto». «Cuando había algún episodio 'raro' la cría decía: 'Kuki', me parece que se te están poniendo las nubes, yo me voy», relata Mónica con una sonrisa.

El irremisible avance de la afección obligó a tomar la decisión de llevarla a una residencia. «Sabía que ese momento iba a llegar y me movilicé para pedir plaza en cuanto le dieron el grado 2 de dependencia», admite antes de criticar el largo proceso burocrático asociado a estos casos. «Te encuentras con un océano de oscuridad en el que hay pequeñas luces que, en mi caso, eran Afaraba y mis allegados».

Hasta el ingreso en la residencia, el momento más doloroso, 'Kuki' ha estado con su familia, algo que para su hija mayor es primordial. «La familia es un valor fundamental y da algo que no se puede dar en otro sitio: el cariño. Creo que, aunque no nos reconozca, se nota en su mirada y en su tacto que sabe que hay un lazo», mantiene.

Las visitas a la residencia son habituales y pasa los fines de semana con sus hijos. El dolor, el duelo anticipado y la pena son inevitables pero, con todo, el mensaje que lanza Mónica Plaza es positivo. «Es un camino duro en el que vas perdiendo al ser querido pero también hay mucho amor. Momentos de risas, de mucha vida, de bailes, de superar resentimientos anteriores, de verme en sus ojos, de estar orgullosa de los valores que nos inculcó», resume serena. 

Eliseo Pérez cuenta que hoy «toca jantoki». Ha estado «con Arguiñano» en la cocina y de los fogones ha salido el menú de sus nietas, que todos los jueves comen con él. Hoy tocan espaguetis boloñesa, ensalada y filetes rebozados. Se le enciende la voz cuando habla de las chicas y del rato que pasa con ellas «charlando de todo». Un instante después se le rasga al referirse a María del Carmen, su esposa durante 55 años.  Hace tres, ella ingresó en la residencia de Murgia, donde han vivido «casi toda la vida».

Les separó una demencia frontolateral, una de las más crueles porque afecta a la conducta de la persona. De un día para otro, ella ya no era la esposa que le había acompañado a las duras y las maduras. «Siempre había tenido carácter pero de buenas a primeras comenzaron los insultos, se volvió agresiva. Había broncas en público y yo no entendía qué estaba pasando», recuerda.

En el peregrinar por distintos médicos y especialistas pasaron de un diagnóstico de depresión a uno de demencia frontolateral. Eliseo se convirtió en cuidador de María del Carmen, la mujer que había velado por la familia. Aprendió un rol que a los hombres de su generación –suma 79 años– nunca se les enseñó y acudió a Afaraba, donde comenzó a ir al psicólogo. «El primer día le conté todo y no podía dejar de llorar. 'Eliseo, llora hasta que te hartes'».

La enfermedad avanzaba. «Tuve que cubrir los espejos porque veía a su madre en ellos, o a mí con otra mujer. Luego se comenzó a calmar hasta que llegó un momento en el que ya no podía cuidar de ella y hubo que ingresarla en la residencia», explica. A la vida de Eliseo llegó la tranquilidad y, de recibir terapia en Afaraba, pasó a ser voluntario para ayudar a otros. «La labor que hacen es impagable. No hay palabras», elogia. Con 79 años, hace todos los días una buena ruta en bici y cuida de la casa y el jardín. Las tardes son para María del Carmen. Para «cogerle la mano y mirarla a los ojos».