Fallece Mikel Trueba, el joven de Santurtzi que hizo visible la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

Mikel Trueba, afectado por escleroris lateral amiotrófica (ELA) -un mal neurológico que en ocho de cada diez casos condena a una esperanza de vida de cinco años como máximo, hasta sucumbir a un fallo respiratorio- ha fallecido en Santurtzi. Mikel, un hombre vital y deportista nato -practicaba natación, waterpolo y triatlón, además de correr maratones-, afrontó con gran entereza su enfermedad y la hizo visible socialmente. Contaba su día a día en el blog 'Las sorpresas de la vida' del canal Vida Solidaria, puesto en marcha por EL CORREO y BBK. También participó como protagonista en un corto, 'Alma', con el que quedó finalista a los premios Goya de 2012. Hace nueve años que se le había detectado la enfermedad.

Podía haberse rebelado en silencio contra la esclerosis lateral amiotrófica que padecía, pero él prefirió contarlo a través de su blog, el que mantiene abierto en vidasolidaria.com y nos permite encontrarnos con Mikel, un chico de 38 años dispuesto a mostrarnos las ventanas que se abrían y se cerraban en su zulo interior, los claroscuros de su lucha diaria contra una enfermedad cuyas estadísticas le amenazaban sin miramientos con una muerte próxima. La ELA provoca la degeneración progresiva de las neuronas encargadas de controlar los músculos. El cerebro sigue lúcido pero el cuerpo queda ingobernable. La sensibilidad y el raciocinio permanecen intactos mientras se avanza hacia la parálisis total convirtiendo en una tarea titánica hablar, masticar, tragar y respirar.

El blog era su vida, pero también un modelo de lucha y superación para todas las personas que siguen el relato de sus días, una ayuda para quienes padecen situaciones similares, viven experiencias de marginación social debido a sus minusvalías o simplemente necesitan contagiarse de la fortaleza que desprende su historia.

'Alma'

"¿Hay vida antes de la muerte?". La pregunta, formulada por el científico Eduardo Punset, constituye el primer clip de 'Alma', el documental que narra la lucha diaria de Mikel Trueba y su familia desde que le diagnosticaron ELA. El documental, dirigido por el sevillano José Javier Pérez, sacude la sensibilidad de todo el que lo ha visto, ya que tiene la oportunidad de ponerse en la piel de Mikel, su mujer Rosana y su hija Anne.

En sus cincuenta minutos de duración, 'Alma' recorre la rutina diaria de Mikel. Sus esfuerzos "por vivir de la manera más normal posible", su relación con Anne -a la que apoda cariñosamente "mi colibrí"- y sus preocupaciones, entre las que se cuentan llevar a cabo un testimonio vital que facilite las cosas a su familia cuando él ya no esté. Desafortunadamente, hoy ha llegado ese momento. Las imágenes de los Trueba disfrutando de una comida junto a los amigos o de un baño en la piscina inundan de esperanza y alegría los pasajes en los que tanto él como su compañera se sinceran sobre la crudeza de esa "anaconda" que amenaza con destruirle.

"Cuando veais el documental, leed entre líneas. No trata de la crueldad de una enfermedad; es todo lo contrario. El mensaje que intenta transmitir es cómo afrontar situaciones adversas y ser positivo ante los problemas que se nos presentan. Tener ganas de vivir hasta el final aunque la vida se nos tuerza. Y sobre todo, disfrutar de las pequeñas cosas". El consejo lo proporcionó el propio Mikel en su blog.