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María y su marido Javier realizan manualidades, actividad que mantiene activa a su mujer que padece Alzheimer.
Cuidar a pacientes con demencia pasa factura... a la salud

Cuidar a pacientes con demencia pasa factura... a la salud

Depresión, ansiedad, dolores musculares, problemas cardiovasculares... Las personas encargadas de la atención de los enfermos son mujeres en su inmensa mayoría, que dedican una media de 13 horas diarias a una tarea que, con el paso del tiempo, lastra su propio estado físico en la mayoría de los casos

ane urdangarin

Domingo, 8 de mayo 2016, 02:25

Dolores musculares, ansiedad, depresión, insomnio, mayor consumo de alcohol o psicofármacos... Estas son algunas de las consecuencias psicopatológicas que pueden llegar a sufrir los cuidadores principales de personas con demencias, derivadas de la sobrecarga de trabajo. La de 'cuidar al cuidador' es una frase que adquiere toda su dimensión cuando se analiza la realidad de esa mujer o hija, porque casi siempre son ellas -aunque también ellos en algunos casos- quienes dedican una media de entre 10 y 13 horas diarias a atender a ese familiar enfermo. Una situación cada vez más habitual en la intimidad de los hogares vascos, que supone ya todo un reto para un sistema de servicios sociales que día a día se enfrenta a los problemas inherentes de una Euskadi cada vez más envejecida.

Mientras la política de pantalón largo encuentra la estrategia, el consenso indispensable entre los agentes implicados y el presupuesto necesario para dar respuesta a los cuidadores de dependientes, máxime si se quiere retrasar el ingreso en un centro de los enfermos, la psicóloga clínica Ana Domínguez, del hospital Aita Menni de Mondragçón, constata en la tesis doctoral que ha defendido en la Universidad de Deusto que esta situación se puede sobrellevar mucho mejor gracias a un programa psicoeducativo que permite minimizar el estrés.

«Lo peor es que ya no se acuerda ni siquiera de sus hijos o de mí»

  • Los últimos siete años han sido un aprendizaje continuo para Javier Núñez. A los 72 años tuvo que asimilar nuevas formas de relacionarse con una de las personas a la que más cariño profesa; su mujer. El diagnóstico del Alzheimer que le fue realizado a María Luque supuso darse de bruces con una realidad nueva a la que no se habían enfrentado antes. Aún así, el amor que siente hacia la compañera con la que ha compartido casi cincuenta años de su vida ha sido suficiente para salvar cuantos obstáculos se les han puesto delante. Veinticuatro son las horas que Javier dedica a su mujer, donde no escatima en ningún detalle ni palabra bonita hacia a ella «Es muy tranquila, nada violenta, es un encanto», recalca. Peor es la dolencia a la que se están enfrentando ambos

  • Desde que se levanta hasta que se acuesta, todos los esfuerzos de Javier están centrados en cuidar de la manera más adecuada posible de su mujer. «Cuando se despierta hay que ayudarla en todo. Tengo que vestirla yo porque no sabe dónde ponerse cada prenda. Además, por ejemplo, para que se limpie los dientes, le tengo que poner la pasta porque no sabe qué hacer con todo eso. Acaba de cumplir ochenta año, pero lo cierto es que es como una niña pequeña porque hay que enseñarle todo de nuevo, pero se le olvida y todos los días hay que volver a empezar de cero». Al atardecer, sobre todo en la época otoñal, es cuando peor lo pasa Javier. María vuelve a sentirse aquella niña pequeña que jugueteaba por Andalucía y suele querer irse con su padre. «Se le mete en la cabeza que se tiene que ir con él y a veces es complicado convencerle de que está conmigo, su marido. En algunas ocasiones para que se quede tranquila solemos salir a dar una vuelta al anochecer y como se le olvida dónde quería ir volvemos a casa y problema resuelto», explica con total templanza este donostiarra que ahora tiene 79 años.

  • Hasta hace pocos meses, Javier era quien acarreaba sobre sus espaldas con el cuidado de María. Sus hijos viven fuera de San Sebastián y él se creía suficiente para salir adelante. Ellos fueron quienes le animaron a que contratase a una persona interna para que le echase una mano en los cuidados. Ahora por nada se echaría atrás. «Estoy encantado con la chica que tenemos con nosotros. Para mí ha sido una liberación. Sabiendo el bien que nos ha hecho, ahora pagaría lo que fuera por tener una chica como ella viviendo con nosotros», recalca. Las mañanas de los lunes son el tiempo libre que se toma javier cad semana. El tiempo que pasa en el club de golf Goiburu de Andoain le sirve de válvula de escape «Jugar unos hoyos con mis amigos sirve para que desconecte. Tengan que hacer frente o no a una enfermedad, yo se recomiendo a todo el mundo este deporte. Para mi ha sido un descubrimiento impresionante», señala.

  • A pesar de tener que hacer frente a una enfermedad en ocasiones excesivamente virulenta, Javier subraya que no está sufriendo más que otras personas en su mismo estado «Es lo que nos ha tocado vivir y creo que soy afortunado. Hasta ahora hemos sido felices y yo lo sigo siendo». La enfermedad aún deja que ambos puedan salir a dar un paseo, al teatro o al cine. «Cuando podemos, solemos salir. Por ejemplo, a ella le gusta mucho la zarzuela o la ópera, así cuando hay funciones solemos ir y aunque parezca que ella no se entera de nada es una satisfacción notar cómo a veces sigue la música con sus manos. Para mí eso es impagable», incide. La fe ha sido un pilar fundamental en el que se han apoyado durante estos últimos siete años. Ambos son creyentes y Javier sostiene que eso les ha ayudado a sobrellevar mejor la enfermedad. «Todos los días a las doce y media solemos ir a misa. Ella habla muy poco pero cuando nos ponemos a rezar el rosario en casa te das cuenta que se acuerda de cómo es o cuando estamos escuchando al sacerdote notas como le respondes. Eso me reconforta y mucho», explica su marido. Estos siete años para Javier han sido un aprendizaje continuo donde ha tenido que sortear más de una dificultad. También saca notas positivas de lo que le está tocando vivir

Este trabajo se engloba en un estudio que arrancó hace ocho años en 20 centros de diferentes comunidades, entre ellas Andalucía, Cataluña, Madrid, Castillas y León, Navarra y País Vasco. Participaron un total de 238 cuidadores. El objetivo era analizar la eficacia de un programa psicoeducativo para la sobrecarga en cuidadores de pacientes ambulatorios, es decir, los que acuden a centros de día, con demencia. «El estudio abarcaba cualquier tipo de demencia, pero sí es cierto que el diagnóstico más importante fue el de Alzheimer. Aproximadamente, un 55% tenía esta enfermedad frente a otro tipo de demencias, como pueden ser las vasculares o de causas médicas...», explica la psicóloga clínica. El 61% de las personas con demencia eran mujeres, con una edad media de 78 años.

Respecto al perfil del cuidador, «todos los estudios coinciden» al señalar que la gran mayoría tienen nombre de mujer. «Fundamentalmente son cuidadoras. En nuestro estudio, el 77% son mujeres, con una edad media de 62 años, casadas en el 80% de los casos y con parentesco con el paciente, buen esposa o hija». La relación es muy cercana: el 49% de los casos es la pareja y, el 45%, hija.

En el momento de abordar su situación, el cuidador llevaba atendiendo al paciente unos cinco años, «pero esa situación se puede alargar», una tarea que absorbía prácticamente su día a día. «La literatura, los estudios, coinciden en que dedican unas 70 horas a la semana. En nuestro caso resultó ser algo más: una media de 13 horas diarias», explica Domínguez.

No es de extrañar que en este contexto algunos cuidadores sufran sobrecarga, un fenómeno que en términos subjetivos se entiende como el impacto que tiene para el cuidador esa tarea, porque puede producir una serie de efectos negativos en su salud. «Evidentemente, esto tiene un impacto en su vida», subraya la psicóloga clínica de Aita Menni, quien recuerda que «a mayor sobrecarga, más riesgo de padecer enfermedades y trastorns tanto físicos, como psicológicos y sociales. Eso está mucho más que demostrado».

Se trata de problemas musculares o cardiovasculares, por ejemplo, si se trata de problemas físicos. Luego está el malestar psicológico, que tiene que ver con sintomatología de tipo ansioso, depresivo, incluso consumos de alcohol, insomnio... «Todo esto prolongado en el tiempo puede generar un impacto en la calidad de los cuidados, porque hay mayor nivel de estrés, peor rendimiento en el trabajo y más aislamiento». Tampoco resulta fácil controlar la irritabilidad.

De los participantes, el 67% de las cuidadoras tenía sobrecarga, en el 47% de esos casos calificada de «intensa», destaca Domínguez. Otro dato: el 53% presentaba sintomatología de carácter ansioso-depresivo «clínicamente significativa».

Peor calidad en los cuidados

Esta situación de sobrecarga acaba repercutiendo en el paciente, ya que se puede traducir en una peor calidad de los cuidados, mayor desgana debido a la irritabilidad, «y a veces de forma no deseada en un trato inadecuado a la persona con demencia». Lo que sí está comprobado es que aumenta el riesgo de tener que recurrir antes de tiempo a la institucionalización, es decir, que la persona con demencia sea ingresada en una residencia las 24 horas, «lo que a su vez puede provocar sentimiento de culpa en el cuidador», apunta la experta.

Vistas las repercusiones, desde la década de los 80 ya se viene hablando de la importancia de la atención integral en las demencias, lo que significa incorporar también a la familia, al cuidador. «Es un aspecto, el de cuidar al cuidador, que está en la cabeza de los profesionales desde hace tiempo: intervenir y enseñar a que lo mismo mejores posturas o hábitos y también la salud mental». Que sepan gestionar ese malestar, tratar de procurarse una situación de calidad de vida, de mayor bienestar para cuidar mejor.

El estudio ha consistido en valorar la eficacia de un programa psicoeducativo grupal que han creado a partir de un plan desarrollado en Estados Unidos por la doctora Dolores Gallagher. «La intervención se basa fundamentalmente en enseñar al cuidador a entender mejor qué es lo que le pasa a su familiar, pero también a saber que eso tiene un efecto sobre su nivel de tensión y bienestar». Se dan pautas para cuidar la parte más psicológica, para aprender el manejo del estrés.

Siete sesiones

El programa consiste en siete sesiones de entre una hora y media y dos horas de duración semanales, en los que se abordan desde los comportamientos problemáticos de la persona con dependencia hasta aprender a comunicarse mejor con los servicios sanitarios o sociales o con el familiar, aprender cómo pedir ayuda a otros familiares, incentivar actividades agradables, abordar los problemas de futuro, «lo que mejora el nivel de expectativa y aporta tranquilidad de cara a decisiones del futuro»... Aspectos pautados en sesiones con contenido definido que, no obstante, son más un «entrenamiento» que una clase. «Todo esto lo hacemos a través de ejercicios, incluso luego se pueden practicar».

Los resultados, según el estudio, avalan que el programa funciona. De las conclusiones, el primer aspecto que destaca la psicóloga clínica es la alta participación. «El del tiempo es un aspecto muy problemático. El 77% de los cuidadores acudieron a cinco o más sesiones, un dato importante», subraya. La intervención, que tanto terapeutas como participantes consideraron muy útil al finalizar el programa, a los tres meses demostró de forma muy clara que mejoraba la situación de sobrecarga y fundamentalmente, las variables relacionadas con el estrés. Resulta efectivo para minimizarlo».

Por ello, Domínguez aconseja a los cuidadores que están padeciendo los efectos de la sobrecarga que pidan ayuda: «Es importante que lo hagan, porque además es algo cada vez más conocido y sabemos cómo ayudar. Cada vez hay más sensibilidad, y los propios recursos a los que acuden las personas con demencia son más conscientes de la importancia de cuidar al cuidador».

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