Primera guía para sobrellevar la fibromialgia

Dolor generalizado del aparato locomotor -músculos, ligamentos y articulaciones-, cansancio, alteraciones del sueño, pérdida de concentración y memoria, ansiedad y tristeza. Esos son, entre otros, los muchos síntomas que se manifiestan a la vez cuando alguien padece esta enfermedad crónica, la fibromialgia.

Esta gran desconocida, ha dejado de serlo, al menos en parte, gracias a la primera guía que acerca de esta afección ha publicado la Asociación de Divulgación de Fibromialgia (ADFM), con sede en Vitoria, y que ha sido diseñada por una agencia de publicidad vitoriana -Patanegra-. El manual, presentado este martes en Madrid por las mediáticas Anne Igartiburu y Eli Pinedo, no sustituye en ningún caso al profesional sanitario, pero pretende facilitar a los enfermos, familiares y colectivo médico una serie de conceptos claros que puedan ayudar en el día a día con esta 'compañera de viaje'.

Esta asociación destaca que sólo el hecho de saber que el enfermo se encuentra ante una enfermedad crónica es "mejor que luchar contra un fantasma" ya que, lo habitual es que el afectado pase por un "peregrinaje" de pruebas diagnósticas no reveladoras y visitas a diferentes médicos. Por ello, cuanto antes se conozca el diagnóstico y cómo enfrentarse a la enfermedad "mejores resultados se obtendrán", aseguran los expertos que han elaborado el manual, que cuenta con ilustraciones realizadas por Noemí Villamuza.

Los datos que aporta la guía, aprobados por un comité científico, están basados en la evidencia científica y no en técnicas, terapias o productos que no han demostrado efectividad reseñable. Por ello, aconsejan a los enfermos acudir a una asociación de fibromialgia y huir de los tratamientos o productos "milagrosos", cuyos efectos no comprobados pueden "poner en peligro nuestra salud y la propia autoestima".

La gran desconocida

El acto de presentación tuvo lugar este martes, en la sede de la Sociedad Española de Reumatología (SER), cuyo presidente, José Vicente Moreno, recordó que muchos médicos no están formados en esta enfermedad que no dispone de un tratamiento farmacológico específico y que su enfoque debe ser multidisciplinar.

El presidente de ADFM, Andoni Penacho, que presentó la página web www.fibromialgia.pro -primera en España pensada para profesionales- explicó que la guía está pensada para una persona que pasa hasta tres años antes de ser diagnosticada de fibromialgia. La publicación pretende recoger de manera sencilla y comprensible consejos para los afectados, y remarca la necesaria combinación de medicina, psicología y actividad física en el tratamiento de los pacientes.

La balonmanista alavesa Eli Pinedo, que ha sido la modelo fotográfica de la guía, comentó en la presentación del manual la importancia que tiene la práctica de deporte para cualquier paciente diagnosticado de esta dolencia, ya que el ejercicio físico puede ayudar a llevar una vida más activa socialmente para los afectados.

Por su parte, la televisiva Anne Igartiburu, como socia de honor de ADFM, recordó que la fibromialgia es la gran desconocida, y resaltó la necesidad de tomar conciencia con esta enfermedad. En su opinión, uno de los mayores problemas de esta dolencia es la credibilidad, porque "el paciente siente dolor pero también impotencia por no ser creído, lo que hace que la enfermedad se lleve peor y el afectado sienta soledad".

La 'Guía de debut en fibromialgia' se puede descargar de forma gratuita en la web www.fibro.es, o adquirirse en formato papel en la web de Amazon, a partir del mes de abril.